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United Nations, first Person: ‘Disability reminds us that there is no such thing as normal’
Nazioni Unite, prima persona: "La disabilità ci ricorda che la normalità non esiste"

United Nations News, New York (USA) - Eddie Ndopu, un pluripremiato attivista per la disabilità del Sudafrica e uno dei 17 sostenitori delle Nazioni Unite per gli obiettivi di sviluppo sostenibile, vive con l'atrofia muscolare spinale e affronta molte difficoltà quotidiane. In vista della Giornata internazionale delle persone con disabilità, il 3 dicembre, il sig. Ndopu discute di come ha superato le barriere per viaggiare per il mondo sostenendo gli altri con disabilità. (Photo: ©Humanity and Inclusion - Eddie Ndopu on a humanitarian mission in Rwanda with Humanity and Inclusion in 2019)

Eddie Ndopu stava parlando con Melissa Fleming, il Sottosegretario Generale delle Nazioni Unite per le Comunicazioni Globali. “All'età di due anni mi è stata diagnosticata un'atrofia muscolare spinale, una condizione degenerativa che colpisce i muscoli e provoca una progressiva debolezza. In altre parole, più invecchio, più divento debole e i miei medici hanno dato alla mia famiglia una prognosi che non avrei vissuto oltre i cinque anni. Sono sopravvissuto a me stesso di 25 anni e oltre. Tuttavia, sono alle prese con la manifestazione fisica di questa malattia rara e ciò che sta facendo al mio corpo: ciò che ero in grado di fare cinque anni fa, non sono più in grado di farlo oggi. Sognavo di diventare un artista. Disegnavo incessantemente e ora non sono più in grado di farlo. Ma, d'altra parte, la mia disabilità è stata davvero un dono, nel senso che mi ha permesso di sognare nuovi sogni. Ho ancora il mio spirito. Ho ancora la mia mente e voglio ancora essere al servizio dell'umanità e del mondo. E così, mentre mi muovo per il mondo, con grande difficoltà, so che c'è molto di più che posso offrire. (Potete ascoltare l'intervista completa sul podcast delle Nazioni Unite)

"Il vento sotto le mie vele" - Mia madre è stata davvero il vento sotto le mie vele. Ammiro mia madre, non solo come genitore, ma come essere umano, che, in molti modi, ha sacrificato così tanto della propria vita per intervenire e non solo essere una badante primaria, ma essere davvero il mio più grande sostenitore. A causa della mia condizione degenerativa, ho bisogno di girarmi di notte ogni due ore per prevenire la formazione di piaghe da decubito. Mia madre l'ha fatto per la parte migliore della mia vita. Tutti i giorni, sette giorni su sette. Devo svegliarmi tre ore prima per vestirmi. Ho bisogno di assistenza, con il bagno, con i vestiti, con l'alimentazione, ogni aspetto della mia vita che sia fisico. Tutto ciò deve essere facilitato. In questo momento, ho una squadra composta da circa quattro persone, ma mia madre ha fatto tutto questo, per vent'anni e qualcosa, da sola. Il motivo per cui sono stato in grado di ottenere un'istruzione ordinaria all'età di sette anni e diventare uno dei pochi bambini disabili in tutto il paese ad essere iscritto a una scuola normale, è dovuto alla tenacia di mia madre, che bussa a tutte le porte e viene detto: "Questo non funzionerà". Non l'ha fatto solo come mia madre. Penso che l'abbia fatto perché credeva profondamente che io merito una vita veramente aperta, e quindi le devo davvero un debito di gratitudine. Da allora mi sono laureato a Oxford con un Master in Public Policy e sono diventato il primo africano con questa disabilità degenerativa a farlo. Mai. Per me, questo non è solo un risultato personale, ma sembra anche una vittoria simbolica per tutti i bambini disabili di tutto il mondo che non riescono mai a vedere l'interno di un'aula.

 

"Credo di essere un leader" - Il punto di svolta è stato quando mi è stata offerta l'ammissione all'African Leadership Academy a Johannesburg. È una scuola preparatoria per i futuri leader mondiali. Sono arrivato fino al weekend dei finalisti e mi hanno chiamato dicendo: "non siamo sicuri di essere in grado di soddisfare le tue esigenze". Ho scritto una lettera ai fondatori dell'Accademia e ho detto: 'Mi chiamo Eddie. Credo di essere un leader, penso che tu abbia commesso un errore. Ho davvero, davvero bisogno di essere a scuola, perché ho il sogno di rendere l'istruzione accessibile e inclusiva per tutti i bambini con disabilità nel continente africano. Voglio essere in grado di farlo. Poi, una domenica pomeriggio, squillò il telefono. Mia mamma ha detto: "È per te" e ho ricevuto il telefono e hanno detto: "abbiamo ricevuto la tua lettera, congratulazioni. Sei entrato nella classe inaugurale.” Questo mi ha reso un attivista e da allora non sono più tornato indietro. Ho passato quei due anni a diventare la persona che penso di essere destinata a essere, e sono stata esposta al mondo. Ho avviato una campagna per i diritti civili chiamata Global Strategy for Inclusive Education e l'ho presentata al World Economic Forum. Avevo 19 anni. Ho vinto una borsa di studio per frequentare il college in Canada e ho capito che non c'è contraddizione tra l'essere giovane e l'essere un leader.

"Un promemoria che non siamo perfetti" - Ci sono 1,2 miliardi di persone disabili nel mondo, che coprono sia le disabilità visibili che quelle invisibili. Si tratta di circa il 15% della popolazione totale mondiale. Le persone non lo sanno, perché penso che le persone abbiano paura della disabilità e non sappiano come parlarne, perché le disabilità sono ancora associate all'abbandono, all'isolamento e alla privazione. Le persone disabili hanno ancora maggiori probabilità di essere disoccupate e di non avere accesso all'assistenza sanitaria. La povertà è sia la causa che la conseguenza della disabilità e la stragrande maggioranza delle persone con disabilità vive in povertà. Penso che non si parli di disabilità perché insistiamo sulla perfezione. E penso che la disabilità ricordi alle persone che in realtà l'imperfezione è più intrinseca a tutti noi della perfezione. La disabilità ci ricorda che la normalità non esiste, quindi forse la disabilità è la cosa più normale". (Credit UN News: Italia News Press Agency - Media partner United Nations)

 



Italia News Press Agency
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Oggi la popolazione mondiale è di oltre 7 miliardi di persone e più di un miliardo di persone, ovvero circa il 15 per cento della popolazione mondiale, vive con qualche forma di disabilità; L'80% vive nei paesi in via di sviluppo. Fatti e cifre: Oltre 1 miliardo di persone nel mondo ha una qualche forma di disabilità, cioè 1 su 7. Più di 100 milioni di disabili sono bambini. I bambini con disabilità hanno quasi quattro volte più probabilità di subire violenza rispetto ai bambini non disabili. L'80% di tutte le persone con disabilità vive in un paese in via di sviluppo. Il 50% delle persone disabili non può permettersi l'assistenza sanitaria. 180 paesi hanno ratificato la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità. 7 target degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDGs) fanno esplicito riferimento alle persone con disabilità.
(Giorgio Esposito, international journalist)































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