United
Nations, first Person: ‘Disability reminds us
that there is no such thing as normal’
Nazioni Unite, prima persona: "La disabilità
ci ricorda che la normalità non esiste"
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United
Nations News, New York (USA) - Eddie
Ndopu, un pluripremiato attivista per la disabilità
del Sudafrica e uno dei 17 sostenitori
delle Nazioni Unite per gli obiettivi di sviluppo
sostenibile, vive con l'atrofia muscolare
spinale e affronta molte difficoltà
quotidiane. In vista della Giornata internazionale
delle persone con disabilità, il 3
dicembre, il sig. Ndopu discute di come ha
superato le barriere per viaggiare per il
mondo sostenendo gli altri con disabilità.
(Photo:
©Humanity and Inclusion - Eddie Ndopu
on a humanitarian mission in Rwanda with Humanity
and Inclusion in 2019)
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Eddie
Ndopu stava parlando con Melissa Fleming, il Sottosegretario
Generale delle Nazioni Unite per le Comunicazioni
Globali. “All'età di due anni
mi è stata diagnosticata un'atrofia muscolare
spinale, una condizione degenerativa che colpisce
i muscoli e provoca una progressiva debolezza. In
altre parole, più invecchio, più divento
debole e i miei medici hanno dato alla mia famiglia
una prognosi che non avrei vissuto oltre i cinque
anni. Sono sopravvissuto a me stesso di 25 anni e
oltre. Tuttavia, sono alle prese con la manifestazione
fisica di questa malattia rara e ciò che sta
facendo al mio corpo: ciò che ero in grado
di fare cinque anni fa, non sono più in grado
di farlo oggi. Sognavo di diventare un artista. Disegnavo
incessantemente e ora non sono più in grado
di farlo. Ma, d'altra parte, la mia disabilità
è stata davvero un dono, nel senso che mi ha
permesso di sognare nuovi sogni. Ho ancora il mio
spirito. Ho ancora la mia mente e voglio ancora essere
al servizio dell'umanità e del mondo. E così,
mentre mi muovo per il mondo, con grande difficoltà,
so che c'è molto di più che posso offrire.
(Potete
ascoltare l'intervista completa sul podcast delle
Nazioni Unite)
"Il
vento sotto le mie vele" - Mia madre
è stata davvero il vento sotto le mie vele.
Ammiro mia madre, non solo come genitore, ma come
essere umano, che, in molti modi, ha sacrificato così
tanto della propria vita per intervenire e non solo
essere una badante primaria, ma essere davvero il
mio più grande sostenitore. A
causa della mia condizione degenerativa, ho bisogno
di girarmi di notte ogni due ore per prevenire la
formazione di piaghe da decubito. Mia madre l'ha fatto
per la parte migliore della mia vita. Tutti i giorni,
sette giorni su sette. Devo
svegliarmi tre ore prima per vestirmi. Ho bisogno
di assistenza, con il bagno, con i vestiti, con l'alimentazione,
ogni aspetto della mia vita che sia fisico. Tutto
ciò deve essere facilitato. In questo momento,
ho una squadra composta da circa quattro persone,
ma mia madre ha fatto tutto questo, per vent'anni
e qualcosa, da sola. Il
motivo per cui sono stato in grado di ottenere un'istruzione
ordinaria all'età di sette anni e diventare
uno dei pochi bambini disabili in tutto il paese ad
essere iscritto a una scuola normale, è dovuto
alla tenacia di mia madre, che bussa a tutte le porte
e viene detto: "Questo non funzionerà".
Non l'ha fatto solo come mia madre. Penso che l'abbia
fatto perché credeva profondamente che io merito
una vita veramente aperta, e quindi le devo davvero
un debito di gratitudine. Da
allora mi sono laureato a Oxford con un Master in
Public Policy e sono diventato il primo africano con
questa disabilità degenerativa a farlo. Mai.
Per me, questo non è solo un risultato personale,
ma sembra anche una vittoria simbolica per tutti i
bambini disabili di tutto il mondo che non riescono
mai a vedere l'interno di un'aula.
"Credo
di essere un leader" - Il punto di svolta
è stato quando mi è stata offerta l'ammissione
all'African Leadership Academy a Johannesburg. È
una scuola preparatoria per i futuri leader mondiali.
Sono arrivato fino al weekend dei finalisti e mi hanno
chiamato dicendo: "non siamo sicuri di essere
in grado di soddisfare le tue esigenze". Ho
scritto una lettera ai fondatori dell'Accademia e
ho detto: 'Mi chiamo Eddie. Credo di essere un leader,
penso che tu abbia commesso un errore. Ho davvero,
davvero bisogno di essere a scuola, perché
ho il sogno di rendere l'istruzione accessibile e
inclusiva per tutti i bambini con disabilità
nel continente africano. Voglio essere in grado di
farlo. Poi,
una domenica pomeriggio, squillò il telefono.
Mia mamma ha detto: "È per te" e
ho ricevuto il telefono e hanno detto: "abbiamo
ricevuto la tua lettera, congratulazioni. Sei entrato
nella classe inaugurale.” Questo mi ha reso
un attivista e da allora non sono più tornato
indietro. Ho
passato quei due anni a diventare la persona che penso
di essere destinata a essere, e sono stata esposta
al mondo. Ho avviato una campagna per i diritti civili
chiamata Global Strategy for Inclusive Education e
l'ho presentata al World Economic Forum. Avevo 19
anni. Ho vinto una borsa di studio per frequentare
il college in Canada e ho capito che non c'è
contraddizione tra l'essere giovane e l'essere un
leader.
"Un
promemoria che non siamo perfetti" -
Ci sono 1,2 miliardi di persone disabili nel mondo,
che coprono sia le disabilità visibili che
quelle invisibili. Si tratta di circa il 15% della
popolazione totale mondiale. Le persone non lo sanno,
perché penso che le persone abbiano paura della
disabilità e non sappiano come parlarne, perché
le disabilità sono ancora associate all'abbandono,
all'isolamento e alla privazione. Le
persone disabili hanno ancora maggiori probabilità
di essere disoccupate e di non avere accesso all'assistenza
sanitaria. La povertà è sia la causa
che la conseguenza della disabilità e la stragrande
maggioranza delle persone con disabilità vive
in povertà. Penso
che non si parli di disabilità perché
insistiamo sulla perfezione. E penso che la disabilità
ricordi alle persone che in realtà l'imperfezione
è più intrinseca a tutti noi della perfezione.
La disabilità ci ricorda che la normalità
non esiste, quindi forse la disabilità è
la cosa più normale". (Credit
UN News: Italia News Press Agency - Media partner
United Nations)
Italia News Press Agency - Oggi la
popolazione mondiale è di oltre 7 miliardi
di persone e più di un miliardo di persone,
ovvero circa il 15 per cento della popolazione mondiale,
vive con qualche forma di disabilità; L'80%
vive nei paesi in via di sviluppo. Fatti e
cifre: Oltre 1 miliardo di persone nel mondo
ha una qualche forma di disabilità, cioè
1 su 7. Più di 100 milioni di disabili sono
bambini. I bambini con disabilità hanno quasi
quattro volte più probabilità di subire
violenza rispetto ai bambini non disabili. L'80% di
tutte le persone con disabilità vive in un
paese in via di sviluppo. Il 50% delle persone disabili
non può permettersi l'assistenza sanitaria.
180 paesi hanno ratificato la Convenzione sui diritti
delle persone con disabilità. 7 target degli
Obiettivi di Sviluppo Sostenibile (SDGs) fanno esplicito
riferimento alle persone con disabilità.
(Giorgio
Esposito, international journalist)
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